Нове дослідження дитячних кровових захворювань

У місті Лідс розпочинається велике наукове дослідження, присвячене вивченню віддалених наслідків порушень кровотворної системи, що виникають у дитячому віці. Йдеться, зокрема, про серпоподібноклітинну анемію, бета-таласемію та гострі лейкемії.

У межах проєкту вчені аналізуватимуть дані Національної служби охорони здоров’я Великої Британії, освітні реєстри та інформацію соціальних служб. Окремо заплановано опитування пацієнтів, у якому вони поділяться власним життєвим досвідом.

Основна мета дослідження — з’ясувати, як ці захворювання впливають на стан здоров’я, тривалість життя, освітні можливості та працевлаштування людей у процесі дорослішання.

Професор Річард Фелтбауер з Університету Лідса зазначив, що робота дослідників допоможе краще зрозуміти реальні умови життя людей із такими діагнозами та привернути до них увагу.

Проєкт має назву Haematology Lived Experience and Outcomes (HALO) і є першим подібним дослідженням у Великій Британії. Він охоплює захворювання, які можуть спричиняти хронічну втому, сильний біль та інші серйозні ускладнення, а також часто потребують лікування протягом усього життя.

Серпоподібноклітинна анемія та бета-таласемія є спадковими хворобами, що вражають еритроцити. Гострі лейкемії належать до агресивних онкологічних захворювань білих клітин крові та зазвичай лікуються хімієтерапією або трансплантацією кісткового мозку.

Особиста історія пацієнта

Для 28-річного Кабіра Хуссейна з Лідса ці хвороби визначили значну частину його дитинства. Бета-таласемію в нього виявили у віці восьми місяців, після чого він проводив тривалі періоди в лікарнях.

У десять років хлопчикові пересадили кістковий мозок від батька. Перед операцією він пройшов курс хімієтерапії, щоб знищити частину кісткового мозку, який виробляв нездорові клітини крові.

За словами Хуссейна, упродовж багатьох років він щомісяця потрапляв до лікарні для переливання крові. Він згадує, що біль та ін’єкції були постійною частиною його життя, а саму суть захворювання в дитинстві йому майже не пояснювали.

Також, за його словами, тоді бракувало психологічної підтримки та консультування. Водночас він наголошує, що отримував велику допомогу від родини та друзів.

Нині Кабір Хуссейн працює дипломованим медсестрою в Mid Yorkshire Teaching NHS Trust. Він вважає свою історію радше позитивною, але підкреслює, що більшість людей із подібними діагнозами й досі стикаються з труднощами та почуваються забутими.

На його думку, дослідження HALO може привернути увагу до нерівності в системі охорони здоров’я, адже ці захворювання переважно вражають представників етнічних меншин.

Фінансування та організація

Професор Фелтбауер, який спеціалізується на дитячій епідеміології та є заступником директора з досліджень результатів охорони здоров’я дітей у Лідсі (CHORAL), зазначив, що результати допоможуть NHS краще підтримувати дітей у період переходу до дорослого життя.

Вартість дослідження становить 680 тисяч фунтів стерлінгів. Фінансування забезпечує благодійна організація Leeds Hospitals Charity, а реалізація відбувається через CHORAL — партнерство Університету Лідса та Leeds Teaching Hospitals NHS Trust.

Проєкт реалізується спільно з координаційними центрами з гемоглобінопатій на півночі Англії. Опитування пацієнтів планують відкрити пізніше цього року.

Підписуйтесь на наш Телеграм канал

Підписуйтесь на наш канал і будьте в курсі всіх останніх подій України та Світу

Відкрити канал